Måltiderna var en fasa – jag kunde inte svälja maten!

När Ulla Jagerstål, som lider av dysfagi, gick på restaurang eller fest måste hon smussla undan resterna av den tuggade maten i handväskan. Hon kunde ju inte svälja, det mesta fastnade i halsen eller hamnade i luftstrupen…

Bild 1291029

En operation löste Ullas problem med att svälja.

 

Under flera år hade Ulla Jagerstål alltid en plastpåse och pappersservetter med sig i handväskan i beredskap om hon skulle äta tillsammans med andra människor. För hon hade ett stort och hemligt problem. Hon kunde inte svälja maten! Under måltiden smusslade hon diskret ner tuggorna i papperet och stoppade ner det i påsen.

– När jag svalde fastnade ofta allt i halsen så jag blev tvungen att harkla och hosta, berättar hon.

Ulla är 58 år, men ser mycket yngre ut med mjuka kinder och stora blå ögon. Hon bor tillsammans med sin sambo Mats högst upp i ett fyravåningshus på Stora Essingens kullar. Långt nedanför deras balkong sträcker Mälaren ut sig mellan broar där trafiken in till och ut från Stockholm rinner i en strid ström.

Här har hon bott sedan hon 1990 återvände hem till Sverige och en tjänst på UD i Stockholm efter flera år på svenska ambassaden i Washington DC.

Som Kalle Anka
– Det var först när jag kom hem som mina sväljproblem började på allvar, berättar hon.

– Kött och mjukt bröd klarade jag inte alls och inte frukt eller strimlade, råa morötter. Jag kunde stoppa mat i munnen, men när jag skulle svälja blev det besvärligt. Jag måste svälja samma tugga flera gånger för att få ner maten genom strupen. Och att äta och prata samtidigt var hopplöst, jag lät som Kalle Anka.

– Ibland fick jag rena kvävningsattackerna när maten fastnade i halsen eller hamnade i luftstrupen. Riktigt pinsamt blev det när kaffe eller annan vätska rann ut genom näsan istället för att rinna ner i matstrupen.

– Jag sökte många läkare och under 1990-talet var jag på de flesta enheterna på Karolinska sjukhuset och andra sjukhus. Jag har gått igenom alla de olika undersökningar som finns att göra och flera gånger har man vidgat min övre matstrupsmun med ballong och stålinstrument utan att det blivit bättre.

Trots att Ullas problem bottnar i en organisk sjukdom, hon har bland annat ett minimalt mellangärdesbråck, misstänkte läkarna en tid att stress eller just hemflytten från USA var orsaken till hennes sväljsvårigheter. När inga behandlingsförsök hjälpte skickades hon därför till Serafens psykiatriska klinik där hon med kognitiv beteendeterapi skulle lära sig äta. Det bästa med den behandlingen var att hon lärde sig klara av vardagen utan ångest när maten kom fel.

Får hjärnspöken
Men själva sväljsvårigheterna blev hon inte av med. Inte då.

– Jag älskar mat, såg fram mot måltiderna, men blev lika besviken varje gång. Som dysfagiker får man hjärnspöken efter ett tag. Vissa maträtter går bra, andra inte alls. Det gör att man undviker det som någon gång gett sväljproblem.

– Att inte fungera med något så normalt och självklart som att äta, är ett stort handikapp. Alla rutiner och allt planerande tar massor av energi. Alla sociala aktiviteter måste planeras mycket noga i förväg för att man ska känna sig säker. Jag minns en gång när jag var bjuden till ett jubileum på en stor restaurang där det vimlade av folk som kunde allt om vett och etikett. Tankarna rusade runt i mitt huvud. Var hade jag blivit placerad och tillsammans med vem? Kommer min bordsgranne att tycka att jag är otrevlig om jag inte svarar på tilltal direkt? Det kunde ju hända att jag just då höll på att försöka svälja. Kommer jag kanske att sätta i halsen?

Bild 1291030

Ulla rullar ett stort rött äpple i handen. Nu behöver hon inte längre undvika frukt.

Ullas sjukdom heter esofageal dysfagi eller akalasi. Det innebär att det finns en störning i matstrupens och övre magmunnens motorik så att det av och till blir stopp i matstrupen oavsett hur stor eller liten tuggan som sväljs ner är. Orsaken är ofta, som just hos henne, ett mellangärdesbråck. Bråcket hindrar maten att passera genom övre magmunnen och ner i magsäcken.

Enda möjligheten
Det här tvingade hennes sväljmuskel att jobba allt hårdare och med tiden blev den så kraftig och stor att muskeln i sig själv blev ett hinder för maten att passera. Nu insåg läkarna på Karolinska sjukhuset att något radikalt måste göras.

– Operation var min enda möjlighet till ett normalt liv, säger Ulla. Jag funderade mycket i förväg, men det fanns inget annat val trots att jag visste att ingreppet inte var så vanligt.

Ulla opererades den 28 november 2006, ett komplicerat ingrepp där hennes sväljmuskel klövs i två delar. Dessutom var muskeln så stor att måste man "skala" av en bit.

– Jag fick inte äta eller dricka någonting de två första dygnen efter operationen. Men på tredje dagen fick jag prova att äta soppa. Och det gick! Tänk att man kan bli så lycklig av att bara känna maten rinna ner i strupen!

Ullas ögon lyser när hon minns den befriande känslan. Och bara några dagar senare var hon och sambon på restaurang, där hon utan några som helst besvär åt en stor kötträtt.

– Jag var så glad så jag har inte ord för det. Det var som om alla skrämmande middagsminnen och procedurer under femton års tid bara försvann! Och när jag var på återbesök på Karolinska gick jag rakt ner till sjukhusrestaurangen och tittade på matsedeln. För första gången på alla år kunde jag välja och beställa precis det jag kände för utan att behöva tänka på om jag kunde äta det.

Hon har dukat fram kaffe och frallor och tar en tugga på sin smörgås.

– Titta bara, nu kan jag både äta och prata samtidigt! För bara ett par år sedan var det helt omöjligt!