Vi fann varandra i anhöriggruppen

Ingegerd och Ola bor på varsitt håll, men är ändra nästan alltid tillsammans. De promenerar gärna med dvärgtaxen Tuva.

Ingegerd Lindgrens man John var 57 år när han fick diagnosen pannlobsdemens. Trots att Ingegerd tvekade i det längsta, måste hon till sist ge upp försöken att vårda honom hemma. Nu bor han sedan två år på ett vårdhem, en stum, rastlös kropp utan förmåga att fungera i verkligheten.

Ola Bondes fru Ann-Britt drabbades av Alzheimers när hon bara var 46 år. Hon avled i fjol efter tio års sjukdom som bit för bit bröt ner henne.

Både Ingegerd, 62 år och Ola, 60, följde under många år hjälplösa den obevekliga processen där deras livskamrater förändrades och sjönk in i en värld där de inte längre gick att nå. De tvingades inse att inget skulle bli som förr, att framtidsplaner aldrig skulle kunna realiseras. Och mitt i tvåsamheten växte ensamheten.

– Det är inte många som förstår hur den här sjukdomen monterar ner hjärnan, säger Ola när vi träffas hemma i Ingegerds radhus i Falun. Ola själv bor i Borlänge i villan där han och Ann-Britt levde under många år.

– Som anhörig ser man inte de första signalerna på symptom, fortsätter Ola. Men med facit i hand fanns det ju tydliga tecken.

Kunde inte räkna

Det tog ganska lång tid innan Ingegerd började förstå att John var sjuk.

– Vi gifte oss 1964 när jag var 17 år och han 19. På den tiden måste man gå till kungs för att få gifta sig så tidigt, men vi väntade vårt första barn och något annat än giftermål var inte att tänka på. John var servicetekniker och blev med tiden duktig på data. Han hade alltid varit den som styrt och ställt och som tog hand om alla ekonomiska göromål medan jag skötte hushållet och familjen. Det gick ju oftast till så i vår generation.

– Men han började lämna över allt mer ansvar till mig och en kväll 1999 slängde han plötsligt papper och penna till mig och skrek: “Hjälp mig för helvete! Jag kan inte räkna baklänges!”

Den som har pannlobsdemens blir ofta personlighetsförändrad och aggressiv och John brusade i sin sjukdom upp för ingenting. Efter en tid fick han börja gå på dagvård fyra timmar om dagen, men det började bli allt svårare för Ingegerd att orka med. Han gick vilse många gånger, hittade inte hem de 20 meterna från parkeringsplatsen där färdtjänstbilen släppt av honom.

Får dåligt samvete
När både hans läkare och parets båda döttrar sa till Ingegerd att hon måste släppa taget för att själv överleva, bestämde hon sig att låta John komma till ett demensboende, en avdelning med bara fyra patienter.

– Det var fruktansvärt svårt, säger hon och blicken går ut genom fönstret. Jag tyckte jag svek och jag har fortfarande dåligt samvete varje gång jag lämnar honom efter mina besök. Han är sig alldeles lik utvändigt, men känner inte igen mig och kan inte prata. Han är som ett tomt skal.

Hon tystnar med blanka ögon och stryker Ola förstulet över handen. De två är ett par sedan några år, de möttes i anhöriggruppen. Där kunde de tala med människor som själva hade en demenssjuk partner. Få prata om förtvivlan och sorg och ilska men också om stunder av glädje.

När kuratorn först kom med förslaget för fem år sedan var Ola skeptisk.

– Skulle jag sitta och språka med andra om hur jag hade det hemma? Ånej, det fick vara, jag skulle på älgjakt.

Ola ler lite åt sin tvekan.

– Men kuratorn bytte dag och då hade jag inga fler argument att ta till. Vi var tre par i gruppen och har fått prata med kuratorer, sjuksköterskor och läkare medan terapeuter tagit hand om våra makar. Våra arbetskamrater har också ställt upp. Det är viktigt med stöd, för det är tungt att vara anhörig, man blir ofta helt utslagen själv.

Kärleken mellan Ingegerd och Ola växte fram långsamt, nästan motvilligt, men båda var helt överens om att deras respektive alltid skulle vara nummer ett. Alltid skulle gå i första hand.

De upptäckte också att Ingegerd och Ann-Britt arbetat i 30 år på samma arbetsplats utan att veta av varandra. Ingegerd som läkarsekreterare på Falu lasarett och Ann-Britt som biomedicinsk analytiker våningen ovanför.

Träffades ihop
Genom närheten i anhöriggruppen kändes det helt naturligt att de båda paren började träffas.

– Vi var mycket ute och gick, säger Ola. Ann-Britt har alltid varit väldigt vältränad och John ville inte vara sämre, så de två sprang före och vi kom efter. Det var som att vara på utflykt med ett par ungar.

Det sista säger han med mycket ömhet i rösten. För trots den spirande kärleken till Ingegerd, fanns hela tiden känslorna för hustrun kvar.

– Vi gifte oss 1973 och fick tre söner. Hon var alltid positiv och mycket omtyckt av alla. Hon var också väldigt sportig, orienterade och åkte skidor och gjorde Tjejvasan 16 gånger, de två sista gångerna med personlig assistent.

– De första tecknen på hennes sjukdom var att hon fick svårt att hitta ord. Steg för steg blev hon allt sämre, men hon hade länge stor hjälp av sin kondition. Hon kunde få vara hemma hela tiden och jag tog henne med överallt. Riktiga vänner har man alltid kvar och hon hade en kärntrupp av väninnor som var med in i det sista.

– Hon fick dö hemma, omgiven av sina kära och hon var så fin där hon låg klädd i sin orienteringsklubbs träningsdräkt. Hennes aska är spridd vid skogsbrynet vid vår stuga och vi hälsar ofta på henne tillsammans.

– För även om hon är död och John fortfarande lever kommer de alltid att vara en del av oss, av våra liv. Och av vårt gemensamma liv.