Nu väntar Fredrik och Helena Richardson Emma-Vitoria, lillasystern som kan rädda livet på Felix.
Helena Richardson är inte särskilt storvuxen. I gengäld äger denna 31-åriga kvinna en beundransvärd inre styrka!
– Min man Fredrik och jag kämpar för att rädda vårt barn, förklarar hon. Självklart gör vi allt som står i vår makt och därför satsar vi på ytterligare ett barn…
Paret Richardson bor i en charmig, äldre villa i Trollhättan tillsammans med Helenas äldste son Mathias, 13 år, och den gemensamma sonen Felix, 5, samt bordercollien Ludde.
Det var en vårdag för snart tre år sedan som familjens tillvaro nära nog helt slogs i spillror! Helena berättar:
– Sedan en tid hade Mathias, som alltid varit så framåt, fått en rad märkliga symtom. Han hörde och såg allt sämre och fick problem med balansen. Ingen förstod varför, även om jag innerst inne anade att det var något allvarligt.
Efter en rad undersökningar blev familjen – samma dag som Helena och Fredrik firade sexmånaders bröllopsdag – kallad till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg.
– Där fick vi chockbeskedet – på grund av en ärftlig genmutation kommer Mathias att dö av en obotlig ämnesomsättningssjukdom!
– Sedan kom nästa kalldusch. Även Felix är anlagsbärare!
En kraschlandning
– Hur vi tog oss hem med bilen från sjukhuset är fortfarande en gåta. Vi hade kraschlandat i helvetet, men fick inte minsta hjälp med bearbetningen. Det var bara att åka hem som om inget hänt och koncentrera sig på att inte rasa ihop inför barnen.
Vilka känslor som blossar upp vid ett sådant dråpslag går nog inte att sätta ord på. Men Helena och Fredrik reagerade mycket olika i sorgen.
– Fredrik behöver prata och söka tröst. När han får chansen tar han med sig Felix och flyr iväg till sina föräldrar i Spanien. Jag rymmer till min dator istället, den har blivit min ”respirator”. Med hjälp av den försöker jag greppa en omänsklig situation för att inte bli helt tokig.
Ett osynligt ämnesomsättningsfel gör att familjen Richardsons pojkar inte klarar att bryta ned och forsla bort fett. Till slut kollapsar kroppen.
– Vi vet att Mathias är helt utom räddning och han blir allt sämre. Han kan inte längre höra, se eller röra sig. Vårt mål nu är att han ska få ha det så fint och tryggt det bara går.
En räddning
Nu har Helena och Fredrik koncentrerat all kraft på att försöka rädda Felix, utan att på minsta sätt göra avkall på vården av Mathias eller visa sin gnagande oro inför barnen.
– Vi fortsätter med vårt vardagsliv så gott det går, det är bästa terapin för oss alla. Men ärligt talat, det hade varit skönt att ha mor- eller farföräldrar i närheten som hjälp rent praktiskt. Men Fredriks föräldrar bor i Spanien, mina i Finland.
Helenas intensiva ”sittning” framför datorn var inte lönlös. Det var där hon fick reda på att det trots allt finns en räddning för Felix – en transplantation av blodstamsceller från ett friskt syskon! |
|
Min mamma har en babyflicka i magen. Hon sparkar och sparkar, berättar Felix, som ska bli storebror i mars. |
– Nå, Felix har inget sådant syskon. Då måste vi se till att skaffa ett!
– Tidigare hade vi planerat fler barn, berättar Helena. Men nu, hur stor risk är det att även barn nummer tre bär sjukdomsanlaget?
Fick testa
Men det finns en ny men kontroversiell teknik – att föda ett garanterat friskt barn, så kallad PGH/HLA (se faktaruta).
När paret Richardson började tala med Mathias barnläkare om metoden fick de svaret ”Sluta tänk på det. Koncentrera er på de barn ni har istället.”
– Men vi fick kontakt med andra läkare, som professor Anders Fasth, med helt andra åsikter och med deras hjälp ansökte vi hos socialstyrelsen att få testa den nya tekniken.
– Så i maj 2007 fick vi till vår stora glädje som första par i Sverige ett tillstånd!
Både Helena och Fredrik kan intyga att det sedan följde ytterligare en påfrestande tid. Skynda, skynda bli gravid innan Felix blir sjuk! Men inte stressa, det kan försvåra möjligheten att bli med barn.
Helena blev gravid och nu väntar hon och Fredrik sin dotter Emma-Vitória i början av mars.
– Det är Mathias som bestämt namnet Emma, medan Fredrik och jag lagt till Vitória, vi ser vår blivande dotter som en seger.
– Det är en lättnad som knappt går att beskriva att vi kommit så här långt, även om vi ännu inte är framme vid målet.
Mathias idé
Vi sitter på övervåningen hemma hos Richardsons. Jag och fotografen får beundra lillebror Felix stora uppsättning leksaksbilar och hjälpa till att bygga parkeringsplats under soffbordet – något som bordercollien Ludde gör allt för att sabotera.
Jag inser att Helena och Fredriks utsago om familjens minsting stämmer. Han är en spjuver som älskar fart och fläkt; så full av liv. Ändå när som helst sjuk…
| Efter en stund kan vi vuxna fortsätta prata om Helenas bok ”Rädda Felix” som i dagarna kommer ut på bokhandelsdiskarna.
– Det finns många som tycker att det är att passera gränsen för det tillåtna att skapa ett ”designat” barn som vår Emma-Vitória för att rädda ett annat barn, säger Helena.
– Vi kan förstå att det finns motstånd, men vi vill rädda Felix! Vår blivande tös är dessutom oerhört välkommet som helt ”vanlig” baby.
Helenas bok är ett viktigt inlägg i debatten om den medicinska vetenskapens nya möjligheter.
– För mig är vår nya baby en längtan, ett hopp, ett nytt liv! Det kan aldrig bli fel! |
|
Helena Rickhardsons bok heter ”Rädda Felix. Att skapa ett barn för att rädda livet på ett syskon” (Bokförlaget Frank). |
Det var Mathias som kom med idén till boken.
– När han själv blev förlamad bad han att vi skulle skriva den tillsammans så att andra fick ta del av vår historia. ”Kom ihåg att vi är ett författarpar”, sade han.
– På hans födelsedag förra året sände jag in manus till förlaget. Nu, till hans 13-årsdag, ges boken ut…
Felix är en glad spjuver som glatt visar upp sin samling leksaksbilar. Bordercollien Ludde vill också vara med.