Vi valde bort gluten – och blev bra i magen!

Både Carin och hennes dotter Tessan har kämpat i många år mot sjukdomen, utan att få rätt diagnos. -Men det ska inte hända vår lilla Smilla, säger mormor Carin bestämt.

 

Man blir ju expert på sina problem, konstaterar Carin Tjellquist, som idag är aktiv inom Celiakiförbundet i Skåne och verkligen vet vilken besvärlig tarmsjukdom det handlar om.

– Många går tyvärr väldigt länge utan att få besked om vad de egentligen drabbats av. Det gällde också min dotter och mig.

 

Det är en småkylig sensommardag då vi träffar Carin, 67, och ett av hennes tre barn, dottern Therese Tjellquist, kallad Tessan, i mammas lägenhet i skånska Hjärup, utanför Malmö. Men inomhus är det varmt och mysigt.

Och faktum är att vi möter tre generationer. I mamma Tessans famn ligger en liten söt tjej som sover gott, nymatad, nöjd och belåten. Hon heter Smilla och är bara åtta veckor gammal.

 

Tessan, 35, är grundskolelärare i Malmö, liksom hennes man Christoffer. De har sedan tidigare döttrarna Alice, 5 och Elsa, 3. Carin är förstås stolt över sina fina barnbarn – med nytillskottet Smilla är de nu sju stycken. Och så har vi fågelhunden Svante, som också han har somnat, lojt utsträckt på Carins matta.

 

Tessan berättar om hur hennes magproblem började.

– Jag fick diagnosen mjölkproteinallergi när jag var åtta år. Jag gick ner i vikt, hade ont i magen och var alltid väldigt trött. Och vi fick veta att vi skulle utesluta mjölkprodukter ur kosten.

– Men jag minns att du kämpade, säger mamma Carin.

– Du ville ju vara som alla andra. Och när vi en varm sommardag var i affären och du tiggde om en glass, sa jag att “du kommer att få jätteont i magen, lilla gumman”. Och det fick du. Men sedan sa du att “det var det värt!”.

 

Aldrig mer pizza

Så småningom mådde Tessan bättre. Mjölkallergin försvann. Men magproblemen kom tillbaka i gymnasiet. 

– Jag somnade på lektionerna, så trött var jag och jag fick gå och lägga mig efter skolan. Åt jag fick jag magknip. Jag ville helst ha mysbyxor, för det gjorde så ont i magen. Först trodde mamma att jag drabbats av någon ätstörning, men så var det inte. Jag åt ju. Och läkarna verkade inte ta mina problem på allvar. 

– Ett par veckor före studenten fick jag i alla fall veta att jag led av celiaki. Min tarm klarade inte av gluten, som mest finns i vete, råg och korn.

 

Det var tufft att få den diagnosen, även om det ändå på sitt sätt var en lättnad.

– Jag skulle aldrig mer få äta en vanlig pizza, inte ett wienerbröd. Inte ens någon gång ibland. Aldrig Och jag minns det första glutenfria brödet mamma bakade. Det var helt grått och alldeles hemskt.

Idag vet både Tessan och Carin att det finns bra sätt att leva med celiaki. Grått och hemskt är det inte längre.

– Men då kostade fyra små glutenfria frallor i affären 44 kronor. Det gällde att hitta rätt i djungeln av produkter och det fanns inte så mycket glutenfritt. Godis – jag trodde till exempel att lakrits var riskfritt, men det kan innehålla vetemjöl, säger Tessan, som numera lusläser innehållsförteckningen på varorna i affären.

– Det har varit jobbigt. Men det var ändå så skönt att känna att glutenfritt fungerade. Jag mådde så mycket bättre. Även om den där känslan av att inte vara “normal” hängde med ett tag.

 

Numera tycker Tessans man och barn att det glutenfria bröd hon bakar är mycket godare än köpebröd.

– Men man måste vara på sin vakt och alltid fråga om man äter ute på restaurang. Man kan ändå få en räkmacka på fel bröd, fast man sagt till. Skolan där jag arbetar har ett allergikök, så där är det inga problem.

Tessans äldsta flicka är testad för celiaki, eftersom det finns en ärftlig faktor.

– Men inga garantier. Det kan komma när som helst. Nu ska jag vara försiktig med Smilla och börja ge henne litet gluten från fem månaders ålder för att vänja henne.

– Skulle mina flickor ha ärvt min sjukdom, finns det ju mer kunskap nu. Och då slipper de förhoppningsvis att gå igenom allt det som jag och min mamma har gjort.

 

Tarmen förstörd

Carin har haft ont i magen så länge hon kan minnas. Hon växte upp med en ensamstående mamma.

– Hon var orolig och gick till doktorn med mig och läkarna trodde att det kanske var brist på D-vitamin. Engelska sjukan, som man sa på den tiden. Eller njurarna. Det här var ju länge sedan. Jag var så smal och hade alltid ont i magen.

– Sedan gick jag upp i vikt en period, jag åt massor av kakor och mackor och blev riktigt rund. Varm choklad och mackor, det var vad jag åt. Men jag hade ont i magen när jag ätit, det kom och gick efter maten. Tänk om jag vetat att både chokladen, kakorna och mackorna var farliga för mig.

 

Carin låg på sjukhus, när hon var runt tio år. Hon hade magont, var trött och det blev problem med skolan. Men hon fick ingen diagnos.

– När jag gick i sjuan började jag nog förstå sambandet mellan maten och det magonda. Så jag vågade inte äta och rasade i vikt.

 

Carin gifte sig tidigt och fick två barn. Hon blev sedan ensamstående och magproblemen tilltog under åren.

– Jag försökte ändå sköta mina jobb, jag har arbetat både som damfrisör och kontorist. Men det var alltid något problem med magen.

 

Till slut blev ändå Carin ordentligt undersökt. Läkarna konstaterade att hennes tarm var i mycket dåligt skick.

– Det var så illa att de fick operera bort en sönderfrätt bit. Jag fick diagnosen mjölkproteinallergi, så jag skulle sluta med allt som innehöll mjölk och mjölkprotein.

Nu fick Carin verkligen ha kontroll på vad hon åt. Och hon fick goda råd av en dietist.

– Men jag mådde fortfarande dåligt. Jag led av diarré och trötthet och jag var hängig och deprimerad. Ofta svimmade jag när jag ätit. Jag gick med i Celiakiförbundet, på min dotters uppmaning.

 

Sent omsider, efter många sjuhusbesök, fick även Carin diagnosen celiaki.

– Nu mår jag mycket bättre, efter att ha gått en grundutbildning i vad man kan och inte kan äta och helt lagt om min kost.

Carin har helhjärtat engagerat sig i Celiakiförbundet. Hon är bland annat mycket intresserad av viken mat som serveras på äldreboenden. Hon är också produktombud inom förbundet, vilket innebär att hon har aktiv kontakt med olika livsmedelsföretag och diskuterar innehållet i deras produkter. Det finns många dolda fällor och mycket att lära.

– Ja, både Tessan och jag har haft det jättejobbigt. Men nu mår vi äntligen bra båda två, säger Carin och lyfter ömt upp sitt nya lilla barnbarn i famnen.

 

Bakmaskinen går varm hemma i Carins kök. Nu vet hon äntligen hur hon ska slippa de ständiga magplågorna!

 

 

Docent Clas Sjöberg:
Kvinnor drabbas oftare! 

 

Celiaki, glutenintolerans är en tarmsjukdom, som innebär att man inte tål gluten, som finns i vete, råg och korn. Många lider av sjukdomen, utan att ha fått en diagnos. Klas Sjöberg är docent vid Lunds universitet och överläkare vid Skånes universitetssjukhus i Malmö. Han arbetar med forskning kring sjukdomar i magtarmkanalen, bland annat celiaki.  

 

Vad är celiaki?

– Celiaki eller glutenintolerans som det också kallas, utlöses av en immunologisk reaktion i tarmen mot vete, råg och korn. Följden av detta blir att tarmluddet skadas. Detta leder i sin tur till diarré och brister på olika näringsämnen.

 

Vilka drabbas?

– Vem som helst kan drabbas men kvinnor drabbas oftare än män. Spädbarn och personer i 50-årsåldern insjuknar oftare än övriga åldersgrupper. Det finns en viss ärftlighet. Cirka fem-tio procent av förstagradssläktingar, det vill säga föräldrar, syskon och barn, riskerar att insjukna.

– Detta beror huvudsakligen på en gen i immunsystemet, som styr vilka äggviteämnen som man kan reagera på när dessa kommer in i kroppen. De som har genen har ett mer misstänksamt immunförsvar som kan tolka gluten, som är ett bindeämne i mjöl, som om det vore fientligt. Har man inte genen kan man inte utveckla celiaki.

 

När ska man söka vård?

– Om man under en längre tid besvärats av diarré, viktnedgång, trötthet och speciellt om någon i familjen har celiaki, bör man söka hjälp.

 

Hur ställs diagnosen?

– Diagnosen bekräftas med ett vävnadsprov från början av tunntarmen, tolvfingertarmen, vilket tas med hjälp av gastroskopi.

 

Hur påverkas livskvaliten vid celiaki?

– Livskvaliteten förbättras av glutenfri kost eftersom symtomen går tillbaka. Glutenfri kost är dock dyrare än vanlig kost och svårigheterna med att hålla den glutenfria kosten vid restaurangbesök, fester, resor och så vidare kan inverka på livskvaliteten.

 

Vilka behandlingar finns det?

– Behandlingen är glutenfri kost, dvs kost fri från vete, råg och korn. Enstaka personer kan även reagera på havre även om det är ovanligt. Inledningsvis kan kosten också behöva vara laktosfri men i de flesta fall klarar man mjölk sedan slemhinnan läkt.

 

Intressant forskning?

– Om man har celiaki och insjuknar igen med diarré på äldre dar ska man överväga möjligheten av att man fått en annan besläktad sjukdom, mikroskopisk kolit. Den kallas så för att den bara kan bekräftas genom analys av vävnadsprover i mikroskop.

– Eftersom behandling finns, ska man inte gå och lida i tysthet. Forskning vid Skånes universitetssjukhus har visat på detta samband mellan sjukdomarna.