Professor emeritus Carl-Gerhard Gottfries var tidigare verksam som psykiatriker vid Göteborgs universitet. Idag driver han Gottfrieskliniken, där han och hans kolleger behandlar patienter som lider av ME och fibromyalgi. Här svarar han på våra frågor om ME:– Det är en sjukdom som innebär att patienten får symtom från flera organ. Sjuklig trötthet, som inte går att vila bort, är det mest dominerande.
– Sex till sju patienter av tio är kvinnor. Sjukdomen debuterar från tonåren upp till medelåldern. Barn kan antagligen också ha ME men forskningen på barn är otillräcklig. Barn kanske uppvisar retlighet istället för trötthet.
– Orsaken till ME är okänd. Patienter med sjukdomen har ofta haft många infektioner. Sjukdomen triggas igång av en virusinfektion i cirka hälften av fallen. Men den kan också komma efter annan infektionssjukdom, som magtarmsjukdom, efter graviditet eller en svår förlossning. Det är uppenbart att stress kan förvärra sjukdomen.
– En tidig diagnos kan påverka sjukdomsförloppet gynnsamt, speciellt hos unga patienter.
– I Sverige finns minst 40 000 patienter med ME.
– En invalidiserande trötthet med matthetskänsla är det symtom som plågar patienten mest. Neuropsykiatriska symtom som koncentrationssvårigheter, närminnesstörning, retlighet, blödighet och yrsel är vanliga. Muskelvärk, ofta i samband med ansträngning, förekommer också.
– Hjärtklappning, andningsbesvär, kalla händer och fötter och behov av att ofta behöva kissa pekar på att också symtom från det så kallade vegetativa nervsystemet, som inte kontrolleras av viljan, finns. Andra viktiga symtom är feberkänsla, frysningar, nattsvettningar och infektionssymtom från hals och luftvägar. Svullna lymfkörtlar på hals och armhålor är andra symtom. Ungefär hälften av patienterna har irriterad tarm, IBS.
– Tröttheten reducerar patientens funktionsförmåga i väsentlig grad. Även om patienten har ambitioner inom familjeliv och arbete, så orkar hon eller han inte. Patientens livskvalitet påverkas ofta mycket negativt.
– Ett bekymmer för ME-patienten är att hon eller han ser frisk ut. Samtidigt finns det inte några laboratorievärden eller tekniskt medicinska undersökningar som kan säkerställa diagnosen.
– Det finns tyvärr ingen särskild behandling som botar patienten. Behandlingen riktar sig mot symtomen. Om patienten har värk kan vi ge råd om smärtstillande, om patienten har sömnproblem ger vi råd om sömnmedel och om patienten, som en följd av sina besvär, blivit deprimerad råd om antidepressiva mediciner.
– Vid vår klinik prövar vi behandling med vitamin B12 och folacin, som är ett annat B-vitamin. Flera patienter tycker att denna behandling, inte minst om B12 ges i spruta intramuskulärt, ökar deras mentala klarhet. Behandling är inte “evidensbaserad”, det vill säga den kliniska forskning som bör göras för att säkerställa effekten är inte genomförd.
– Infektioner tros ha betydelse för sjukdomens uppkomst och man bör därför så långt det är möjligt skydda sig för smitta. En god tandhygien är viktig och att använda munsköljmedel vid infekterade slemhinnor.
– Sjukgymnastik och daglig fysisk aktivitet är bra. Men alltför kraftig fysisk ansträngning kan leda till att patienten får träningsvärk, ökad sjukdomskänsla och muskelvärk och denna “överansträngningssjuka” kan stå kvar i flera dygn.
– Det är också viktigt att patienterna och deras anhöriga håller sig informerade om sjukdomen. Sjukdomen har ett kroniskt förlopp, vilket självklart är svårt att acceptera. Därför kan kognitiv beteendeterapi, KBT, användas för att lära patienten att leva med sin sjukdom.
– Nyligen kom en rapport från USA om att sjukdomen kunde bero på ett virus, XMR. Tyvärr har dessa fynd ännu inte kunnat bekräftas vid undersökning av patienter från Europa.
– I en annan studie, där forskare från USA och Sverige deltagit, har man visat att det i cerebrospinalvätskan, den vätska som omger hjärnan, från patienter med ME finns ett ökat antal äggviteämnen vid jämförelse med friska kontrollpersoner. Det pekar på att patienterna verkligen har en störning, eventuellt i centrala nervsystemet. Men ännu kan inte denna forskning i cerebrospinalvätskan användas för diagnostik. Ytterligare forskning krävs, men utsikterna att kunna få en så kallad diagnostisk markör för ME har ljusnat.
Fall: Christiane har lidit av kroniskt trötthetssyndrom i 26 år!
