Annons
Annons
Annons

Annons
Annons

Res på egen hand

Krogsemester i Danmark
Krogsemester i Danmark

3 övernattningar
3 x frukostbuffé
2 x 2-rätters middag
1899,00
SEK
Krogsemester i Danmark
Krogsemester i Danmark

2 övernattningar
2 x frukostbuffé
1 x 2-rätters middag/buffé
Se hela resans innehåll
1249,00
SEK
Höstsemester i Sälen
Höstsemester i Sälen

2 övernattningar
2 x frukostbuffé
2 x smörgåspaket (gör själv)
Se hela resans innehåll
1499,00
SEK
Sommarsemester i Sälen
Sommarsemester i Sälen

3 övernattningar
3 x frukostbuffé
3 x smörgåspaket (gör själv)
Se hela resans innehåll
2249,00
SEK
Nordtysklands praktstäder
Nordtysklands praktstäder

4 övernattningar
4 x frukostbuffé
1 x välkomstdrink
Se hela resans innehåll
1799,00
SEK

Kroniskt trötthetssyndrom:
Lisa vägrar att ge upp!

Medicin & hälsa
Lisa Forstenius i Malmö mådde dåligt i många år men utan att veta varför. Först när hon kom i kontakt med en patientförening fick reda på, att bakom alla hennes symtom fanns också en diagnos.

Kroniskt trötthetssyndrom, Lisa Forstenius

Bra dagar orkar Lisa Forstenius, som lider av kronisk trötthet, sätta sig och njuta en liten stund i sommarsolen.

 

Kroppen vill inte lyda. Benen bär inte. Tröttheten ligger som ett tjockt, grått täcke över vardagen och minsta ansträngning blir till ett maratonlopp.

 

Lisa Forstenius, 62, lider av den neurologiska sjukdomen kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS. Det är en gåtfull sjukdom, som först nu, börjar tas på allvar inom vården. I Sverige räknar forskarna med att kanske 40 000 personer, både unga och gamla, kvinnor som män, är drabbade.

– Fast det är många som fortfarande inte inser hur dåligt vi mår, när det är som värst vissa dagar. Det är dagar då man inte orkar gå upp ur sängen, hur gärna man än vill. Vi måste föra en ständig kamp både mot vår sjukdom och mot bristen på förståelse.

Annons

 

Vi träffas hemma hos Lisa, en färgstark kvinna, i hennes lägenhet mitt i Malmö. Här har hon bott och trivts i 30 år. Huset, där skådespelaren Edvard Persson en gång föddes och där både sångaren Mikael Wiehe och poeten Hjalmar Gullberg bott, ligger vid en lugn och tyst återvändsgata, där vackra, gamla ekar kantar trottoaren.

– Ja, här är så skönt. Vi har en härlig innergård, där jag brukar sitta och njuta av grönskan och fågelsången. Orkar jag inte gå ut i vimlet, sitter jag gärna där.

 

Också Lisa har en konstnärlig, kreativ ådra. Hon har i sitt yrkesverksamma liv sysslat med kultur av olika slag. Mest med teater. Fast jag har inte stått på scenen själv utan arbetat som producent och projektledare, bland annat med fria teatergrupper.

Hon är skild och har en vuxen dotter, som just är klar med sin journalistutbildning. De har daglig kontakt och dottern är ett stort stöd, liksom vännerna.

 

Lisa blev permanent sjukskriven 2002 och är i dag sjukpensionär. När hon till slut fick diagnosen kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS, blev det trots allt en lättnad, en förklaring på hennes överväldigande orkeslöshet. ME står för myalgic encephalomyelitis och CFS för chronic fatigue syndrome.

– Jag gick i många år utan att veta vad det som var fel på mig. Det var inte förrän jag kom i kontakt med Riksföreningen för ME-patienter, som jag äntligen fick ett namn på sjukdomen och förstod att jag inte var ensam om att må så här. Sedan fick jag också diagnosen.

 

Skadlig motion

Lisa har levt med tröttheten sedan hon var barn. Orsaken till sjukdomen är omdiskuterad, men mycket pekar på att den utlöses av en infektion.

– Jag har en stark viljekraft som alltid hjälpt mig vidare. Men det har varit tufft att arbeta. Redan på 80-talet minns jag att jag kämpade mot tröttheten och plötsliga utmattningsanfall. Men jag resonerade; bara jag motionerar och äter rätt, så blir jag bra.

 

Men ME-sjuka klarar inte av att motionera, något som ju annars anses välgörande vid många olika sjukdomar.

– Vi blir ännu mer sjuka av att röra oss. Fast för någon månad sedan tänkte jag ändå, envis som jag är, att jag kan väl i alla fall försöka igen, så jag började på ett gym för att bli litet smidig. Men jag fick sluta efter fyra gånger, jag blev jättesjuk och helt kraftlös i musklerna.

– För mig innebär sjukdomen att jag ofta känner mig känslomässigt och mentalt avtrubbad. Det går inte att känna och tänka klart när den lilla kraft man har går åt till att bara andas.

 

Många drabbade klarar inte ett normalt socialt liv och det finns ME-sjuka som inte varit ute ur sina lägenheter på flera år eller som är helt sängbundna. Men det finns också de som klarar av att arbeta deltid.

– Det blir lätt ensamt kring dig. Själv försöker jag träffa mina vänner, de respekterar hur jag mår och har förståelse för att jag snabbt blir trött. Ofta måste jag tacka nej i sista stund.

 

Kroniskt trötthetssyndrom, Lisa Forstenius 

- Det går upp och ner, ibland kan jag inte ens ta mig ur sängen på hela dagen, berättar Lisa Forstenius.

 

Att gå och handla kan bli en lång process, trots att det för Lisa bara är mindre än ett kvarter att gå till närmsta butik.

– Först ska jag ner på gatan och sedan handla och sedan gå hem igen. Det kan bli som att stänga av ett batteri. En gång satt jag, svag och utmattad, på en bänk här utanför i en och en halv timme innan jag fick så mycket kraft i musklerna att jag orkade ta mig hem.

– Och när jag besökte en vän för ett tag sedan, tog jag ut mig fullständigt under promenaden och blev tvungen att lägga mig på golvet i hallen, när jag kom in i hennes lägenhet.

 

Mediterar varje dag

Lisa har strukturerat upp sin dag för att kunna hantera den. Hon har satt en maxgräns för aktiviteter på två timmar. Sedan måste hon vila en stund. Vissa dåliga dagar blir maxgränsen kanske bara en halvtimme.

– Det klassiska med den här sjukdomen är att du aldrig är riktigt utvilad. Jag är utmattad redan när jag vaknar. Förmiddagarna vilar jag och jag är inte klar med mina morgonrutiner förrän framåt 13-tiden.

– Med sjukdomen följer också glömska, jag kan ha svårt att föra ett samtal och kan sluddra på talet. När musklerna är riktigt svaga kan ME-patienter ha svårt att hålla kroppen upprätt. Jag har svårt att bedöma avstånd, jag kan ragla och snubbla när jag är ute och går och måste koncentrera mig på varje steg.

 

Medicinen för Lisa är meditation. Genom meditationen tycker hon att hon har lärt sig hantera sjukdomen och ransonera med sina krafter. Den ger henne lugn och hon mediterar en timme varje dag.

– Jag använder också "pacing". Det innebär att du lär dig avväga vad du klarar av. Du delar upp sysslorna. Kanske orkar du inte diska hela disken, men halva. Och så försöker jag att ta en promenad varje dag, fast ibland orkar jag inte gå upp ur sängen på hela dagen.

 

Lisa har, trots sin handikappande sjukdom, tagit sig an ordförandeskapet för Riksföreningen för ME-patienter, RME.

– Vi arbetar hårt för att få ut information. Det som är extra svårt med vår sjukdom är att vi inte blir trodda och oftast inte får hjälp inom sjukvården. Detta trots att ME/CFS klassificerades som en neurologisk sjukdom av WHO, Världshälsoorganisationen, redan 1969.

 

– En del läkare hävdar att det är en psykisk sjukdom, vilket är fel. Vi är inte deprimerade och utan framtidstro. Tvärtom vill vi inget hellre än att ha ork att göra olika saker. Vi har långa listor på sådant vi vill ta itu med – om vi bara orkade, säger Lisa.

– Vi sörjer verkligen allt det vi inte kan göra. Men för mig är det viktigt att inte bli ett offer, utan att leva med sjukdomen så gott jag kan.

– Fast, inte var det så här jag hade tänkt mig mitt liv... 

Behandlingen kan bara lindra

Per Julin, specialistläkareKroniskt trötthetssyndrom är en svårbehandlad och ofta missförstådd sjukdom. I Sverige beräknas kanske så många som 40 000 personer vara drabbade.

Specialistläkare Per Julin är projektchef för ME/CFS-projektet vid Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken på Danderyds sjukhus. Här svarar han på våra frågor om ME/CFS.

Vad är kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS?

– ME/CFS är en neurologisk sjukdom, också kallad post-viral trötthet eller benign myalgisk encefalomyelit. Orsaken är inte känd, men den börjar oftast i samband med en infektion. En koppling till genomgången infektion, t.ex. körtelfeber, har blivit tydligt visad i olika studier. Det främsta symptomet är långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom.

 

Vilka drabbas?

– Sjukdomen drabbar män, kvinnor och barn, men det finns en överrepresentation av kvinnor mellan 25 och 40 år. Sjukdomen är ofta långvarig, över många år, och studier har visat att endast cirka tio procent av patienter med ME/CFS tillfrisknar helt.

 

– Men hos många patienter sker en viss förbättring över tid. Prognosen förefaller vara bättre för barn och ungdomar. Det är svårt att uppskatta hur vanligt förekommande sjukdomen är. I Sverige rör det sig kanske om cirka 20 000 till 40 000 personer, som är drabbade.

 

Vilka är symptomen?

– Enligt de internationella kriterierna från amerikanska smittskyddsinstitutet ska det finnas en nytillkommen trötthet som inte går att vila bort och som varat i mer än sex månader. Oftast finns en trötthet efter ansträngning som ger försämring av symtomen och som kvarstår mer än 24 timmar. Denna ansträngningsrelaterade trötthet kan sitta kvar i flera dagar med bland annat muskelsmärta och huvudvärk.

 

– Andra vanliga symtom är återkommande halsont, svullna, ömmande lymfkörtlar, muskelsmärta, ledsmärta utan svullnad eller rodnad, ny typ av huvudvärk, problem med arbetsminne och koncentrationsförmåga och sömnstörning, då man inte är utvilad efter sömn.

 

När ska man söka läkare?

– Om man har drabbats av långvarig trötthet så är det viktigt att man kontaktar sin husläkare för utredning. Det finns många andra sjukdomar, som ofta är behandlingsbara, som kan ge liknande symtom.

Hur påverkar sjukdomen livskvaliteten?

 

– Patienter med ME/CFS har ofta en kraftigt påverkad livskvalitet, med nedsättning av fysisk och mental funktionsförmåga, sjukdomens svårighetsgrad varierar mellan olika personer och också över tid. Man kan ha svårt att utföra till och med enkla vardagsaktiviteter och arbetsförmågan, förmågan att leva ett självständigt aktivt liv och det sociala umgänget blir ofta kraftigt begränsade av sjukdomen.

 

Vilka behandlingar finns det?

– Det finns tyvärr ännu ingen behandling som kan ge botande effekt vid ME/CFS. Vi kan prova behandlingar för att lindra olika delsymtom som sömnsvårigheter, nedstämdhet och smärta. Kognitiv beteendeterapi, KBT, är en behandling som hjälper många att lära sig handskas med den begränsade vardagen.

 

– I många fall handlar det om att den drabbade ska försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet. Kuratorskontakt kan vara ett viktigt stöd i sociala frågor och i kontakt med myndigheter.

 

Vad kan patienterna själva göra?

– En mycket viktig insats är att bli noggrant utredd och få rätt diagnos. Sjukdomsförloppet kan vara varierande, med bättre eller sämre dagar. Regelbundna vanor är viktiga och man bör sträva efter att hålla sina aktiviteter på en jämn nivå och inte ta ut sig under de dagar när man känner sig starkare. Det gäller att få en balans mellan vila och aktivitet.

 

Finns det någon intressant forskning?

– Behandlingsstudier av ME/CFS har gjorts med läkemedel som påverkar immunförsvaret, och i vissa studier har man sett positiva effekter, bland annat i en ny studie med cancerläkemedlet Rituximab. Detta är dock ett läkemedel som kan ha mycket allvarliga biverkningar och ännu finns inte bevis som är tillräckligt starka för att kunna använda denna typ av läkemedel i en gängse behandling av ME/CFS.

 

Flera studier pågår, som förhoppningsvis inom några år, kommer att kunna visa om denna typ av medicinering kan vara ett alternativ vid ME/CFS. Studier pågår också för att försöka hitta biomarkörer, det vill säga blodprov, som skulle kunna användas för att bättre diagnosticera sjukdomen.

Mera fakta
FOTNOT

Mer information om ME/CFS finns på www.rme.nu eller telefon 031-155 899.

Text: MARIANNE SJÖHOLM
Foto: GUGGE ZELANDER
Publicerad: 2012-07-10

Kommentarer

Skriv kommentar
Du måste vara inloggad för att delta

Inte medlem än?

Som medlem kan du...

  • Kommentera artiklar, delta i diskussioner och ge bilder "tummen upp"
  • Skapa din egen sida, egen blogg, eget fotoalbum och mycket mer

Nya handarbeten

Heikkis veckohoroskop

Heikki Vesa - Hemmets Journals astrolog

Efterlysningen

Tappat kontakten med någon? Sök bland våra efterlysningar!

Tarottorget

Vill du veta vad framtiden bär?

Spelklubben

Underhållande singel - och sällskapsspel!
Vi finns på Google+