Vi har aldrig tvivlat på Cissis förmåga!

– Nu dör jag snart, sa den då 6-åriga Cissi till sina fosterföräldrar. Men det gjorde hon inte. Liksom tidigare trotsade hon både döden och läkarna. För även om Cissi är alkoholskadad från födseln har hon alltid hellre sett möjligheter än svårigheter!

Detta är fetalt alkoholsyndrom

Forskarna är överens om att alkohol kan skada barnet under graviditeten. Däremot vet man inte exakt vid vilken tidpunkt och i vilken utsträckning. Skadorna hänger dessutom samman med fostrets egen motståndskraft.

Varje år föds cirka 50 barn i Sverige med fetalt alkoholsyndrom, FAS. Dessa barn har ofta några av följande symptom: litet huvud, missbildningar i ansiktet, smal kroppsbyggnad, ögonproblem och skador på skelett eller andra inre organ. De kan också vara hyperaktiva och ha svårigheter med inlärning, koncentration och koordination.  Många barn saknar dock de typiska dragen, men har ändå hjärnskador till följd av alkohol.

En del kvinnor oroar sig över att de har druckit alkohol innan de visste att de var gravida. Enligt de flesta forskare påverkas dock inte embryot från befruktningstillfället fram till första uteblivna mensen.

KÄLLA: FAS-föreningen, Alkoholkommittén

Vi har aldrig tvivlat på Cissis förmåga!
Stalllet är Cissis hemmaplan och hon räds inte att ta hand om hästar som är många gånger större än hon själv.

Duuuktig tjej…

Cissi klappar ömt 5-åriga stoet Queenie på mulen. Med dämpad röst och stadigt grepp om grimman håller Cissi henne lugn, trots att främmande besökare med kamerablixtar och anteckningsblock trängs i stallet.

Att 22-åriga Cissi själv är lätt som en fjäder och knappt når upp till Queenies manke om hon står på tå spelar ingen roll – det är hon som har kommandot över hästen.

– Visst kan det vara krångligt att lägga på sadeln och bära tunga vattenspannar. Men då får jag be om hjälp, säger hon.

Svårare än så är det inte.

Vi lämnar stallet och följs åt mot huset. Det blåser kalla vindar över Varaslätten och Cissi skjuter upp axlarna och huttrar lite, trots långkalsonger och dubbla strumpor. Hennes tunna kropp saknar underhudsfett, vilket gör att hon lätt fryser.

Skönt att komma in i stugvärmen, där fostermamma Siv väntar med
färdigbredda smörgåsar och ett dignande bullfat. Cissi slår sig hemtamt ner i en av fåtöljerna i vardagsrummet.

Vi har aldrig tvivlat på Cissis förmåga!
Med sina medfödda skador ansågs Cissi ha “dålig utvecklingspotential”. Men fosterföräldrarna Siv och Karl-Gustav har aldrig tvivlat på hennes förmåga.

Hon är en självklar del av familjen – liksom alla de andra barnen som kommit och gått genom åren.

Isolerad på barnhemmet

Cissi var bara 17 månader gammal när hon kom till familjen Hellqvist utanför Vara i Västergötland. Siv minns hur det hela började:

– Vi hade sagt att vi kunde tänka oss att ta emot ett barn med begåvningshandikapp. En dag i slutet av 1988 fick vi ett efterlängtat telefonsamtal. “Hon ligger och väntar på er”, sa socialsekreteraren.

Siv och maken Karl-Gustav åkte till barnhemmet i Göteborg för att träffa Cissi.

– Där låg hon som ett litet knyte, isolerad i en egen del av barnhemmet.

Siv och Karl-Gustav fick veta att Cissis biologiska mamma var alkoholist. Cissi föddes med vattenskalle och under sina första månader i livet hade hon pendlat mellan sjukhuset och missbruksmiljön hemma, innan hon placerades på barnhemmet.

Hon hade också andra typiska alkoholskador: kroppen var späd, hörselgången intryckt och synnerven förtvinad.

– Enligt läkarna var hon inte kontaktbar, berättar Siv. Hon kunde varken se eller höra.

Men efter en stund vaknade något till liv i den tunna kroppen. Cissi kravlade fram till Karl-Gustav och lade kinden mot hans bröst.

– Föreståndaren höll på att svimma! minns han.

Vi har aldrig tvivlat på Cissis förmåga!
När bilden togs hade 2-åriga Cissi bott hos sin nya familj i några månader.

Siv och Karl-Gustav var fast beslutna att Cissi skulle få följa med dem hem.

De första dagarna fann Cissi en favoritplats på en filt i köket. Men blicken var vaken och nyfikenheten tog överhanden. Hon började kravla sig framåt, lockad av en liten leksaksmotorcykel som tutade och blinkade.

Siv och Karl-Gustav konstaterade att Cissi både såg och hörde. Men på barnhabiliteringen var man skeptisk till framstegen. “Ni tror väl ändå inte att hon kan lära sig att gå?” “Jo, det tror vi”, replikerade Siv.

För hon hade sett Cissis bestämda blick där hon stod hemma i köket och flyttade tyngden från den ena foten till den andra. Med enorm envishet och specialbeställda skor lyckades hon så småningom ta sig framåt, steg för steg.

Karaktäristiska drag

Under de första levnadsåren var Cissi med i flera medicinska studier. Hennes bild publicerades i tidskriften National Geographic och i amerikanska läkarböcker, som ett typiskt exempel på FAS – fetalt alkoholsyndrom.

Cissi tar av sig glasögonen för att visa de karaktäristiska ansiktsdragen.

– Få se om jag kommer ihåg allt… Sneda och smala ögonspringor, liten uppnäsa, ingen läppfåra, ingen överläpp och liten haka. Och så är jag liten och späd.

För Cissis del har skadan också satt spår på insidan, i form av koncentrationssvårigheter och problem med det logiska tänkandet.

– Däremot har jag lätt för att formulera mig, säger hon. Det är bra, för då slipper andra människor föra min talan.

Under större delen av skolgången gick hon i vanlig skolklass, som integrerad särskoleelev med extra stöd.

– Jag har alltid varit medveten om att jag är annorlunda. Det är ju bara att jämföra storleken med mina jämnåriga kompisar.

Cissi väger 33 kilo och är 145 centimeter lång. Kläderna får hon köpa i butikernas barnavdelning.

– Inte så kul, alltid. Men jag är inte särskilt kräsen. Det blir ju åtminstone billigt…

Hon är också van vid att främmande människor tar fel på hennes ålder. Folk brukar gissa att hon är i 14-årsåldern och hon möts av frågande blickar när hon ber om vuxenbiljett på bussen.

– Visst kan det vara jobbigt att bli tagen för ett barn, medger hon. Men jag försöker leva så normalt som möjligt utifrån mina förutsättningar. Det är klart att jag har haft dåliga dagar, när jag har tänkt: “Varför blev jag annorlunda?” Men när jag väl har fått ventilera det kan jag resa mig ur fallgropen och komma tillbaka.

Ibland kan hon rentav dra nytta av sin storlek – framför allt på ridskolan. Medan jämnåriga tvingas välja större hästar kan Cissi fortsätta rida shetlandsponnyer och andra mindre ponnyer.

– Det är jag stolt och glad över!

Ridningen har gett henne bättre balans, styrka och kroppskontroll.

Idag tävlar hon i handikappridning och är ungdomsledare på ridskolan två dagar i veckan.

Vi har aldrig tvivlat på Cissis förmåga!
Cissi visar upp en av löpsedlarna som hon gett upphov till. Genom åren har det blivit en hel del uppmärksamhet.

Fylls av glädje

Cissis liv skulle kunna beskrivas som en framgångssaga. Men sjukdomar har förmörkat tillvaron. Vid flera tillfällen har hon legat på sjukhus för operation och korrigering av shunten, slangen som reglerar vätskan mellan bakhuvudet och magsäcken.

Siv minns ett kritiskt tillfälle när Cissi var 6 år gammal. Hon låg i sängen och sa:

“Mamma, nu dör jag snart”.

Läkarkåren hade inte heller så stora förhoppningar. När Siv frågade hur Cissis prognos såg ut skakade läkaren på huvudet och svarade: “Mellan en dag och tio år”.

– Det var ett av de tillfällen då jag omvärderade mitt eget liv, säger Siv. Jag insåg att man inte ska skjuta upp saker till morgondagen. Och jag fylldes av glädje varje morgon när jag hörde Cissis fötter tassa över golvet.

Siv ger Cissi en varm blick.

– Även om Cissi har en biologisk mamma är hon en väldigt viktig del av vår familj, säger hon.

Under alla år har Cissis biologiska mamma följt sin dotter på avstånd. Siv har uppmuntrat och underhållit kontakten.

– Det är viktigt att ha sitt ursprung för att kunna lägga sitt eget livspussel, förklarar hon. Dessutom är Cissis mamma helt underbar. Hon har alltid funnits där, även om hon varit mer eller mindre aktiv. Hon skickade kort och brev varje jul och varje födelsedag också när hon var nere i missbruket.

Idag är Cissis biologiska mamma nykter. Hon bor Göteborg och pratar med sin dotter i telefon flera gånger veckan.

Det är med blandade känslor Cissi tänker på arvet från sin biologiska mamma.

Bitterhet?

– Klart att man kan känna det, säger hon. Jag får leva med det min mamma åstadkommit. Det är på grund av hennes beteende jag har de här skadorna. Men hade hon känt till riskerna hade hon inte druckit. Det är vad hon säger.

Att råka skada sitt blivande barn genom att dricka alkohol har beskrivits som “en livstids baksmälla”. Siv har haft många och långa samtal med Cissis biologiska mamma.

– Det finns förstås mycket skuldkänslor inblandade, men relationen blir ju inte bättre av anklagelser, menar Siv. Det viktigaste i nuläget är att Cissi och hennes mamma fungerar ihop, som vuxna människor.

Sista pusselbiten

 Cissi sökte länge efter den sista pusselbiten – sin biologiska pappa. Hon hade inga ledtrådar och inget namn att gå efter.

– Jag var till och med redo att sätta upp lappar på stan i Göteborg för att efterlysa honom!

Men en morgon fick hon napp genom ett telefonsamtal från socialtjänsten. Cissi, som då var 15 år, fick äntligen knyta kontakt med sin biologiska pappa. Glädjen skulle dock bli kortvarig. Pappan var svårt sjuk av cancer i munhålan och hade bara några månader kvar att leva. Cissi var med på sjukhuset och följde honom in i det sista.

– Det var i alla fall skönt att få mötas, säger hon.

Sedan Cissi fått en klarare bild av dåtiden kan hon rikta blicken framåt. För en tid sedan packade hon sina väskor och lämnade sitt barndomshem ute på landet för att flytta till en egen lägenhet inne i Vara.

Med förundran kan fostermamma Siv konstatera att det hjälplösa lilla knytet som hon hämtade från barnhemmet för drygt 20 år sedan vuxit upp och blivit en självständig ung kvinna.

– Det har varit en enorm förmån att få ha Cissi hos oss. Men när hon flyttade hemifrån – det kändes som en seger.

FOTNOT: Läs mer om Cissi på hennes hemsida: http://hem.passagen.se/ungdomsledaren/hemsida.html

 

Scroll to Top