Helen: En liten manick räddade mitt liv

Fyra år gammal fick Helen Simonsson en pacemaker, som ett av de allra första barnen i Sverige. Den satt utanpå magen, var stor som en större tändsticksask och hade sladdar som stack ut. Men för Helen var den livsavgörande.

Helen Simonsson

Ålder: 44 år.
Bor: I Falun.
Familj: Maken Björn och barnen Patricia, 19, och Fabian, 13, från ett tidigare äktenskap.
Gör: Utbildad undersköterska. Driver idag populära träffpunkter för äldre i Falun med omnejd.

Redan när Helen föddes för 44 år sedan upptäckte bb-personalen att något inte stod rätt till. Hennes hud hade en blåaktig ton och läkarna hörde ett svagt blåsljud från hennes lilla pickande hjärta. Helens mamma Ragnhild blev orolig, men läkarna försäkrade henne om att blåsljud var vanliga och att det troligtvis skulle växa bort.

Men misstanken om att något var fel fanns kvar. Helen var inte alls lika pigg som sina äldre syskon.

– När jag som treåring försökte gå i en trappa blev jag helt blå om läpparna bara efter två trappsteg.

Helens mamma fick slåss med näbbar och klor för att hennes lilla flicka skulle få en ordentlig utredning. Det fick hon till slut – och det visade sig att dottern hade fötts med ett tillstånd som kallas “blue baby”. Det innebär att blodcirkulationen i kroppen antingen är otillräcklig eller utgörs av syrefattigt blod.

I Helens fall orsakades det av en missbildning i hjärtat som gjorde att väggen mellan de båda hjärtkamrarna saknades. Därför bestämdes det att hon vid fyra års ålder skulle genomgå en hjärtoperation.

Helen: En liten manick räddade mitt liv

Helens fotoalbum har många bilder på henne som liten flicka tillsammans med mamma Ragnhild, från tiden efter de första operationerna. Pacemakern syns tydligt som en knöl på magen.

 

Ett av experimentbarnen
När tiden var inne tog mamma Ragnhild tjänstledigt från sitt jobb som hotellstäderska och följde med sin yngsta dotter från hemmet i Ludvika i Dalarna in till Karolinska sjukhuset i Stockholm. Där lades Helen in i väntan på operation.

– Den berömda hjärtspecialisten som skulle utföra operationen berättade att det fanns en stor risk att jag inte skulle klara mig. Mamma blev så orolig att hon svimmade, men jag tröstade henne. Det är det jag minns mest från den här tiden, att jag inte ville att min mamma skulle vara ledsen, berättar Helen.

Ett drygt decennium tidigare hade en ny uppfinning sett dagens ljus – pacemakern. Läkarna bestämde att Helen i samband med hjärtoperationen skulle få en sådan liten apparat insatt. I efterhand har hon fått veta att hon därmed blev ett av sjukvårdens tio experimentbarn, det vill säga ett av de tio första barnen under fem år som fick en pacemaker.

Det blev en dramatisk operation. Ena lungan fylldes med blod och Helen svävade mellan liv och död. I tre veckor låg hon medvetslös i respirator innan hon vaknade upp.

Det lilla batteriet som numera var kopplat till hennes hjärta visade sig fylla en viktig funktion, för när läkarna provade att koppla bort det för att se om det nyopererade hjärtat skulle klara sig på egen hand blev Helen genast sämre – och de fick snabbt koppla på det igen.

– Jag fick stanna i flera månader på sjukhuset och kommer ihåg hur mycket jag saknade allt där hemma. Jag hade väldigt svårt att äta och sköterskorna försökte få i mig lättöl, eftersom det tydligen skulle öka aptiten. Det tyckte jag var hemskt äckligt!

Helen: En liten manick räddade mitt liv

Knölen på magen stack ut och barnen i skolan var rädda för det som var annorlunda. De kallade henne “battieridockan”.

 

Mobbad i skolan
Väl hemma igen sa mamma Ragnhild upp sig från sitt jobb för att kunna ta hand om sin hjärtsjuka dotter, samtidigt som hon var ensamstående med de äldre barnen.

Den första pacemakern hade Helen inopererad under huden. Men efter en infektion byttes den ut mot en ny, som hon fick bära i en rem runt halsen. Något som blev påfrestande när Helen senare började i skolan.

– Jag minns att jag var glad över att orka mer än tidigare. Men jag blev också svårt mobbad på grund av pacemakern. Batteriet var stort som en större tändsticksask, satt utanpå magen och hade sladdar som stack ut. De andra barnen kallade mig för “batteridockan” och jag mådde väldigt dåligt. När jag senare i livet träffade mina klasskamrater igen berättade de att de bara varit rädda, de hade ju aldrig sett en pacemaker förut…

När Helen var nio år stod hon inte ut längre, utan övertalade läkarna att prova att koppla bort pacemakern. Hjärtat visade sig klara sig bra ändå och apparaten togs ut.

Under många år gick hon sedan på regelbundna kontroller och vid 21 års ålder ville läkarna sätta in en pacemaker på nytt, men Helen vägrade. Inte förrän i samband med en klaff-operation tio år senare gick hon med på att få en ny.

– Den operationen skilde sig stort mot den första, pacemakern var ju så liten jämfört med då! Från en tändsticksask till en femkrona… säger hon och skrattar.

Helen: En liten manick räddade mitt liv

Helens pacemaker är nu lika stor som en femkrona, till skillnad från tidigare pacemakers. De var stora som tändsticksaskar.

 

Nytt liv med ny man
Idag känner Helen, som hunnit bli 44 år, tacksamhet inför den lilla manicken som räddade hennes liv. Men också mot sin mamma, som i dag är 77 år och som gjorde sådana uppoffringar för sin dotters skull.

Utöver de många ärren under tröjan är det inte mycket som skvallrar om vad hon varit med om. Helen är en varm och livfull människa med ett smittande skratt. Hon lever ett aktivt liv med vänner, jobb, barn och ett brinnande ideellt engagemang i flera föreningar. På sommaren är hon volontärarbetare på rockmusikfestivaler och resten av tiden ägnar hon åt ortens innebandyklubb.

Helen: En liten manick räddade mitt liv

Helen är en människa med stort hjärta som är starkt engagerad i det lokala föreningslivet. Det är svårt att tro att hon som fyraåring svävade mellan liv och död.

Men på insidan har händelserna satt desto fler spår.

– Jag har insett många saker längs vägen. Jag levde tidigare ett ganska stressigt liv och tog inte riktigt hand om mig, trots min hjärtsvikt. För några år sedan fick jag ett bakslag och var tvungen att börja äta blodförtunnande. Då kom jag till insikten att vi bara har ett liv och att det gäller att ta hand om det ordentligt, säger hon.

Det är här kärleken kommer in i bilden. Efter en uppslitande tid med bland annat en skilsmässa träffade hon Björn, en man som växte upp i byn bredvid hennes i Dalarna.

– Först träffades vi som kamrater och Björn blev ett stort stöd, men vänskapen växte till något mer. Jag hade varit igenom mycket och kände att jag var tvungen att chansa och se vad det var vi hade tillsammans. Det har jag inte ångrat en dag sedan dess, säger Helen.

I somras gifte de sig – och sedan dess har livet tagit ny fart igen!

Helen: En liten manick räddade mitt liv

Många år har gått sedan den första hjärtoperationen och Helen är idag nygift och lycklig tillsammans med sin älskade Björn.

 

Hela artikeln finns att läsa i Hemmets Journal nr 47 2015.

Pacemakern – en svensk uppfinning

✘ En pacemaker är en elektronisk apparat som hjälper hjärtat att hålla en jämn rytm.

✘ Den vanligaste orsaken till att man får en pacemaker insatt är att hjärtat slår oregelbundet eller för långsamt. När hjärtslagen uteblir avger pacemakern egna signaler, så att hjärtat fortsätter slå i normal takt.

✘ Världens första inopererbara pacemaker tillverkades i Sverige 1958 av svensken Rune Elmqvist. Den allra första pacemakern höll bara i ett par timmar och den första patienten som fick en pacemaker insatt hann uppleva 26 olika stycken innan han dog vid 86 års ålder.

✘ Idag tar det ungefär 45 minuter att sätta in en pacemaker och den kan hålla upp till 12 år.

✘ Pacemakern anses vara en av 1900-talets viktigaste uppfinningar och finns idag i ungefär 55 000 svenskar.

Jag har gått på batteri i över 40 år!
Lill-Babs: Jag trodde jag var den sista som kunde drabbas av hjärtproblem!
Jag är så tacksam mot barnet som gav Gustav livet!
Scroll to Top