Kristin förlorade synen som barn – smärtorna i foten var ovanlig sjukdom

Kristin Nordström skulle kunna vara bitter över synen hon förlorade och höger underben som fick amputeras när vården lät cancerknölen i höger häl växa under tre år.

Men istället för bitterhet har hon valt att acceptera sitt liv som det är. Och hon har dessutom blivit mamma tre gånger om – det som alltid ­varit hennes högsta dröm.

Nyligen spelade hon in poddavsnittet Radikal acceptans i ABF:s podd Talet där hon just beskriver hur hon gått från bitterhet till att acceptera vardagen.

– Jag gör det bästa av livet, säger Kristin när hon håller snart 1-årige Oliver i famnen, medan hans 5-åriga storasyskon Ella och Lucas också vill ha mammas uppmärksamhet.

Fick ingen hjälp

När Kristin som 12-åring stod framför spegeln hemma i Eskilstuna och skulle göra sig i ordning inför sin brors student högg det till i höger häl. Det var början på ständigt återkommande smärtor i foten, smärtor som så småningom blev konstanta.

Vid besöken på vårdcentralen hittade läkarna inget fel på Kristin. Behandlingarna bestod i att de skickade med henne några Alvedon eller gav morfindropp.

– Det var väldigt frustrerande och jag upplevde att ingen tog mig på riktigt allvar.

Förutom värken i hälen fick hon snart plötslig och svår huvudvärk. Föräldrarna trodde det berodde på synen och beställde tid hos en optiker.

Optikern konstaterade att det var något med ögonen som var annorlunda och det blev remiss till ögonmottagningen på sjukhuset i Eskilstuna.

– Under sommaren blev jag mer ljuskänslig och fick svårt att se. Jag gick in i lyktstolpar, snubblade över trottoarkanter och i trappor. Det gjorde mig vettskrämd att ha tappat kontrollen över min kropp.

Besöket på ögonmottagningen visade ett litet synfel, men i övrigt kunde de inte säga mer.

– Jag blev förtvivlad. Jag hade inte fått någon hjälp för mina smärtor i benet och nu fick jag ingen hjälp för min syn som jag höll på att förlora. Jag kände rädsla, skräck och dödsångest på en och samma gång!

Hon minns dagen när hon förlorade synen helt och hållet.

– Jag hoppade av skolbussen och skulle gå sista biten hem. När jag gått halva sträckan såg jag plötsligt bara ett ljust fält. Jag fick orientera mig hem efter minnet, på hasande fötter och med armarna ute om jag skulle ramla. Vi hade bott i området i nio år och jag lyckades hitta vårt hus och vår dörr.

– Jag lyckades ta mig upp till övervåningen med hjälp av ledstången på trappan. Jag lade mig helt förtvivlad i soffan och grät och skrek. Där och då började mitt nya liv som innebar att alla vardagssysslor som jag gjort som seende skulle jag nu klara av som blind. Det var fruktansvärt jobbigt psykiskt och det tog mig flera veckor innan jag i princip orkade ta mig upp från soffan.

Ensam i hela världen

Kristin och hennes mamma anade ett samband mellan smärtorna i foten och den förlorade synen. Sjukvården trodde det kunde bero på psykiska besvär.

– Enligt läkarna kunde man förlora ett sinne om man mådde psykiskt dåligt. Eller så hittade man på ett handikapp för att få uppmärksamhet. De gjorde mig bara arg, jag hade ju förlorat synen på riktigt!

Kristin ville leva sitt liv som vanligt och gå i skolan. Hon lyssnade noga på lektionerna och hennes mamma läste ur böckerna så att hon kunde lära in saker.

Det var först när hon kom till ögonexperter i Lund som det började hända saker. Blodprov skickades vidare till experter i USA. Det visade att kroppens egna antikroppar förstört hennes näthinnor. Men varifrån kom antikropparna?

Den frågan skulle få sitt svar ett halvår senare när en magnetröntgen gjordes av högerfoten. I hälen fanns en elakartad tumör, stor som en golfboll, som satt både på utsidan och insidan av skelettet.

Trots att den suttit där i tre år verkade inte cancern ha spridit sig. När tumören bildades hade kroppen samtidigt bildat antikroppar som skulle bekämpa de onda cancercellerna. Men antikropparna angrep i stället näthinnan.

– Det berodde på att det i näthinnan finns ett ämne som ser ut som cancerceller, antikropparna angrep fel mål och min kropp blev självallergisk. Jag var då den enda kända människan i världen som råkat ut för just detta, jag tror jag är det fortfarande. Om vården från början gjort djupare undersökningar av förändringen i hälen hade de upptäckt tumören och jag hade aldrig förlorat synen, så det är klart att jag blev bitter över det.

Inte rädd för amputation

Cancern skulle bekämpas med cellgiftsbehandling och slog den väl ut kunde de rädda underbenet, annars var det amputation som gällde.

– Ordet amputation var inte så laddat för mig. Min farmor hade amputerat sitt underben och hon kunde både dansa och köra bil. Värre var att jag skulle förlora mitt hår på grund av cellgifterna, i håret satt min identitet.

Efter sex cellgiftsbehandlingar hade inte tumören blivit mindre och då var amputationen ett faktum.

– Jag tänkte okej, måste de så måste de, bara jag blir av med smärtan i foten. När de skulle göra ingreppet tog jag en bild på farmor med mig in på operationssalen, hon var mitt stöd. Det enda jag inte kan göra i dag är att gå i klackskor och springa, säger hon.

Efter amputationen fick hon genomgå ytterligare tolv cellgiftsbehandlingar, samtidigt som hon skulle slutföra sista årskursen på högstadiet innan gymnasiet. Trots svårigheterna fick hon höga betyg och kom in på det naturvetenskapliga programmet.

Hon fick nödvändig assistenthjälp i skolan och möjlighet att göra en del prov muntligt. Trots hennes funktionsnedsättning och allt som hänt var resultaten strålande. I 15 av kurserna fick hon högsta betyg.
Men det hade också kostat på.

– Efter att jag tagit studenten var jag helt slut av tre års ansträngningar. Jag fick en utmattningsdepression och tvingades sjukskriva mig.

Trots att hon bara var 20 år hade hon under flera år haft en stark längtan efter barn, men inte hittat mannen som hon var beredd att dela sitt liv med. Nu orkade hon inte vänta längre.

– Jag bestämde mig för inseminering och tog kontakt med en klinik i Danmark, för jag visste att jag skulle klara av att uppfostra ett barn på egen hand. Samtidigt gick jag med i en grupp för ensamstående föräldrar på Facebook för att få tips och råd inför föräldrarollen.

Administratören Robin från Trollhättan frågade hur många barn hon hade.

– Jag fick erkänna att jag inte hade några och frågade om han tänkte kasta ut mig från gruppen. Nej, svarade han. Istället började vi skriva till varandra i den privata chatten och sedan började vi prata på telefon. Det ena ledde till det andra och efter några veckor åkte han och hans son Leo upp till Eskilstuna för att träffa mig. Det klickade direkt mellan oss och sedan dröjde det inte länge innan han flyttade in hos mig. Jag hade då förklarat för honom att jag ville ha barn och det ganska omgående. Det dröjde inte länge förrän jag var gravid.

Vilken glädjechock

Vid andra ultraljudet visade det sig dessutom vara tvillingar.

– Det blev en glädjechock, säger Kristin om Ella och Lucas som föddes sommaren 2015.

I december 2016 gifte sig Kristin och Robin.

Chanserna att få ett bra arbete som synskadad ökar om man har en bra utbildning. Därför sökte Kristin högskoleutbildningen Socialpsykiatrisk vård. När hon kom in på den utbildningen i Trollhättan passade det utmärkt att återvända till Robins hemtrakter eftersom det även var vad han ville.

Nu har hon ett avbrott i studierna eftersom hon är föräldraledig med Oliver.

Trots funktionsnedsättningarna tycker hon inte det är några problem att vara mamma till tre egna barn och ett bonusbarn.

– Protesen är egentligen inget hinder alls. Eftersom jag har varit seende tidigare kan jag också associera till vad mina barn berättar att de ser. Som synskadad utvecklar man andra sinnen och jag känner till exempel Lucas lilla grop i hakan, något som många andra kanske inte tänker på. Jag är som vilken förälder som helst, bara det att jag har en vit käpp i min hand. Precis som i de flesta familjer så är jag och Robin bra på olika saker. De saker jag inte klarar av, oavsett om det beror på synen eller inte, gör Robin. Det han inte fixar gör jag.