Som sagt var så är det snart dags för och ställa tillbaka klockan, redan nu till helgen så det här är en liten uppmaning till oss "tjejer".

Idag så hämtade vi hem äldsta grabben som legat inlagd på lasarettet och idag blev han utskriven. Han har det lite värre med sin Dystoni än mig, så jag hoppas verkligen att han kan få lite ro i kroppen nu.

NU så ska jag lägga mig och vila en stund innan jag börjar med maten här hemma...

Kram till er alla där ute som läser

Har inte haft mycket till ork senaste tiden men lite har jag pysslat på lite som ni ser. Fick denna lilla blomsterbil färdig innan idag. Annars går det framåt med min egen träning. Var hos läkare i fredags, hade fått en kallelse men vad jag skulle där och göra tror jag inte ens läkaren visste. Men han sjukskrev mig en vecka till, denna veckan ut och skrev en  remiss till en sjukgymnast. Till saken hör det att det var hans sista arbetsdag där så han har jag ingen hjälp av mer tyvärr. Han tyckter det var märkligt att jag fått slussas runt till så många olika läkare och ingen tagit mig och mina problem på allvar. Men tyvärr är det den svenska sjukvården idag när läkarna inte vet hur dom ska göra inför sjukdomar dom inte förstår sig på. Men fortsatt vila och träning denna vecka för mig sen får jag se om jag klarar av att börja jobba nästa måndag.

Snart så kommer barnbarnet på besök, sköt om er alla där ute i cyberrymden 

Sitter här hemma och försöker träna så gott det går, envis som man är så SKA jag ha upp skallen en dag. Klarar lite längre för var dag som går kan jag säg. Framsteg för min del, tabletterna har gjort och gör verkan. Är inte lika stel som för en vecka sedan. Men än ska jag inte ropa hej, lika lätt och ramla ner igen med denna sjukdom tyvärr. Sen så blir jag inte kvitt min förkylning heller. Är riktigt trött på den nu. 

Fick löparen klar igår kväll, men jag tycker den blir lite för kort för att ha på hallbyrån. Får se om jag börjar med någon ny löpare istället. Lägger denna i skåpet så länge. 

Vaknade okristligt tidigt idag, kunde bara inte sova längre än till 5 i morse. Så man är ganska så mosig i skallen nu. 

Förra veckan bokade jag en tid till läkaren på vuxenpsyk själv för jag kände att allting håller på bli för mycket för mig här och hon tyckte nu att det går inte bara vänta på att jag ska bli sämre och sämre. Hon förstod inte heller dom andra läkarna som INTE skrivit ut medicin åt mig tidigare, så nu har jag 3 nya sorter som jag ska testa på till nästa vecka. Blir jag inte bättre till dess så måste jag få starkare medicin för mina skakningar, än så länge säger jag att dom funkar något så när på mig men helt bra är jag inte. Boxas fortfarande lite grann och rycker till emellanåt och jag är snedvriden än. Sen förstod hon inte heller att jag inte blivit sjukskriven tidigare p.g.a jag kan kasta iväg saker när jag boxas eller ramla ikull etc etc. Hon är en av de få läkare som förstått vidden hur jävlig denna sjukdom är.

När jag kommit hem så kom en kompis hit och besökte mig, vi har pratat länge om att hon skulle hit och kika på mina blommor och hon köpte en blomma utav mig, A.G är förtjust i grodor så det blev denna som hon tog:

Började lite smått på att virka en löpare igår, har nog tänkt den till hallbyrån. Handarbetar jag inte sitter jag och letar mönster ute på nätet, finns hur mycket som helst och hitta där och jag har hittat hur mycket som helst som jag sparat i datorn. 

Nu mina vänner får ni ha en trevlig fredagskväll...kram till er alla

Denna fönsterremsa blev klar för ett tag sen och den är till det stora fönstret som ni ser på datumet på kortet och nu blev jag precis klar med den andra till det lilla fönstret i vardagsrummet. Skönt när arbetena blir klara. Så nu blir det bara vila en stund för min del idag. 

Tabletterna jag fick utskrivna har hjälpt lite iaf men dock inte tagit bort allt. Jag har slutat boxas nästan helt med vänsterarm nu och nacken rycker inte lika mycket. Men tyvärr så orkar jag inte hålla upp huvudet, försöker jag så ramlar det ändå ner till axeln. Och jag har verkligen fått sovmornar nu i 2 dagar, vaknat strax innan kl: 9. Annars har inte min förkylning släppt greppet om mig, seg sådan. 

Prövade lite igår och göra några pärlblommor, det gick hyffsat bra, fick färdig den som jag hållit på med i en vecka nu. Jag är skitglad att jag lyckas med det ändå att jag klarar den biten. Innan jag blev riktigt sjuk fick jag färdigt en sådan här blomma på en kväll men nu tar det mig en vecka för att få klar. 

Sammanlagt är det bara 18 blommor i krukan. 

Annars har jag prövat och virka lite med och det funkar en stund, kan säga att jag snart är klar med den andra saffransgula till vardagsrummet, har bara en stjärna kvar att göra. 

För att ni ska få en bättre bild av vad egentligen min sjukdom kan göra med en så lägger jag ut ett par bilder på mig, jag är inte stolt över dom korten. Prövade på att jobba idag men kände att det gick inte mer än ett par timmar så var det kört igen, idag så formligen ramlade huvudet ner mot vänstra axeln och har nu fastnat i det läget. Jag ringde och fick en akuttid hos läkaren och hon lyssnade på mig och äntligen fick jag muskelavslappnande tabletter utskrivet åt mig. Blev även sjukskriven 2 veckor med så jag ska vila ut, men jag tror inte det kommer räcka för min del. 

Blir en kort bloggis idag bara men var rädda om er alla och kram till er som läser

Jag vet att det är flera som undrar om just min sjukdom och det är få som verkligen vet vad den innebär men jag ska ge en liten beskrivning för den som orkar läsa vidare, och bara den som har denna sjukdom vet hur jobbig den är.

Dystoni - en neurologisk sjukdom

Dystoni är en grupp av neurologiska sjukdomstillstånd som kännetecknas av återkommande ofrivilliga muskelsammandragningar, ibland i kombination med skakningar (tremor).

Generell dystoni är en ovanlig form av dystoni, som drabbar alla delar av kroppen.  Generell dystoni debuterar i barndomen eller ungdomen, ofta i ett ben eller en fot, varefter dystonin successivt sprids till andra delar av kroppen. De ojämförligt vanligaste formerna är emellertid lokalt avgränsade s.k.  fokala dystonier. vilka förblir begränsade till delar av kroppen. Fokala dystonier debuterar i vuxen ålder och sprids som regel inte till angränsande kroppsdelar. Cirka 10% av de drabbade tillfrisknar spontant, vilket sker inom ett à två år. I övriga fall stabiliseras dystonin efter en period och blir då kronisk.

De fokala dystonierna klassificeras efter de drabbade kroppsdelarna enligt följande:

 -   Cervikal dystoni ("spasmodisk torticollis") utgör den största och allra vanligaste gruppen.  Nackens och halsryggens muskler överaktiveras och leder till onormala rörelser och/eller felställningar, som ofrivilliga vridningar av huvudet åt ena sidan, tippning av huvudet mot ena axeln ("laterocollis"), framdragning av hakpartiet (”anterocollis”) eller dragning av huvudet uppåt-bakåt (”retrocollis”).

  -   Blefarospasm drabbar musklerna i ögonlocken och området kring ögonen, och leder till ofrivilliga ögonblinkningar och hopknipningar av ögonen.  Svåra fall innebär för den drabbade funktionell blindhet.

 -   Oromandibulär dystoni drabbar musklerna i käke och svalg samt nedre delen av ansiktet.  Den drabbade får bl.a. svårigheter att tugga och svälja.

  -   Meiges syndrom är en kombination av blefarospasm och oromandibulär dystoni.

  -   Spasmodisk dysfoni drabbar stämbandens muskler med kramper och medför talsvårigheter.

  -   Skrivkramp drabbar handens och/eller armens muskler vid utförandet av vissa uppgifter, t.ex. skrivande  eller hanterande av musikinstrument. 

-       Hemidystoni drabbar ena kroppshalvans muskler.

Dystoni är ovanlig - och okänd!

Exakta eller säkra uppgifter om antalet dystonidrabbade i Sverige saknas.  Tillgängliga uppskattningar anger ca 300 drabbade per miljon invånare, d.v.s. totalt ca 2.700. Omkring 2000 dystonipatienter uppgavs 1998 av en källa ha fått diagnos och behandling och ca 200 personer antas årligen insjukna i någon form av dystoni. Det finns emellertid följande skäl att anta, att siffrorna för antalet drabbade är större än uppskattningarna:

Dystoni ansågs tidigare vara av psykogen natur och definierades entydigt av ett internationellt vetenskapligt råd först 1984. Men ännu år 2000 finns okunskap om dystoni hos många av de läkare som först kommer i kontakt med patienten. Åtskilliga patienter befaras ha "fastnat" i tidigare felaktiga diagnoser.

De svenska uppgifterna kan också jämföra med förekomsten (prevalensen) av dystoni i andra europeiska länder. I Storbritannien beräknas t.ex. 540 personer per miljon invånare lida av dystoni.

Orsakerna oftast okända

Dystoni uppträder ibland som en oönskad biverkning av behandling mot psykisk ohälsa med mediciner s.k. neuroleptika. Man brukar då tala omsekundär dystoni.  I det stora flertalet fall är emellertid dystonins orsaker okända. Man talar då om oförklarad eller idiopatisk dystoni.

Modern genforskning har avslöjat upphovet till bl.a. generell dystoni i många fall, nämligen en defekt i en lokaliserad gen. Dessa forskningsrön har dock hittills inte lett till för utvecklande av nya kliniska behandlingsmöjligheter.

Behandling av dystoni

l de flesta länder betecknas dystoni rätt och slätt som sjukdom, i Sverige brukar neurologerna föredra att beteckna funktionsstörningen som symtom eller syndrom. Störningen antas orsakas av defekter i motorikcentrum i hjärnans inre delar, de basala ganglierna. Inga andra delar av hjärnan påverkas och den drabbade behåller all intellektuell och annan kapacitet. Botemedel mot dessa motorikstörningar saknas emellertid ännu.  All behandling av dystoni går därför ut på att lindra symtomen. Följande behandlingar är för närvarande aktuella:

-         Injektioner med botulinumtoxin är den ojämförligt vanligaste och mest verksamma behandlingen. Den genomförs på de neurologiska klinikerna vid de flesta svenska sjukhus och hos privatpraktiserande neurologer.  Toxinet injiceras i de drabbade musklerna och blockerar överförandet av nervimpulsen till muskeln, som därvid försvagas.  Men toxinet är ett biologiskt preparat och bryts därför successivt ner av kroppen.  Efter ett par månader etableras nya kontakter mellan nerv och muskel, varvid besvären tilltar.  Behandlingen måste därför upprepas regelbundet med några månaders intervall och är i de flesta fall livsvarig.

-         Sjukgymnastik vid dystoni började under 1970-talet prövas av några engagerade svenska sjukgymnaster med
anknytning till neurologiska kliniker i landet. Tekniken har därifrån utvecklats och även etablerats som ett värdefullt
komplement till toxinbehandlingen. Tyvärr är dock den nödvändiga, erforderliga specialkompetensen inte tillgänglig
inom alla landsting. Det är angeläget att den regionala tillgängligheten av denna behandling ökas inom landet.

-        Deep Brain Stimulation - DBS är ett kirurgiskt ingrepp med installation av elektroniska störningselektroder i hjärnan. DBS har framgångstrikt prövats i flera andra länder, i Sverige har operationen genomförts på patienter med multifokal och generell dystoni.    

Bland mer oortodoxa träningsprogram som prövats av dystonipatienter på eget initiativ har goda erfarenheter rapporterats av Quigong och motsvarande motorik-/symmetriövningar, avslappningsträning, akupunktur och ridning. Däremot avråds bestämt från manipulationer i nacken samt alla former av sträckbehandling.  

Hittade en rolig bild inne på Facebook och barn är ärliga och så himla roliga. Jag är ju själv mormor med till en underbart rolig kille på 4 år. Man är ju inte heller purung längre så visst sladdrar det lite här och var men vad gör väl det.

Annars har veckan varit i lugnets tecken, förkylningen som jag åkt på vill inte riktigt släppa greppet om mig än men jag har ingen feber iaf. Ska pröva och gå och jobba på måndag så gott det nu går. Har även beställt en tid till läkaren på vuxenpsyk, den som jag var och träffade för ett tag sedan. Hon var väldigt bra och vi fick bra kontakt och jag ska dit på tors. Kände att jag är nästan tvungen till det nu, står inte under någon som helst läkarvård längre och det är frustrerande för min del och nu sedan min älste son med insjuknat i samma som mig. Det är 10 resor värre och se sina egna barn bli riktigt sjuka. Men han har som väl är fått tid till neurologen här i stan och jag hoppas han får mycket bättre vård än mig, han är inte äldre än 27 år. 

Nu så ska jag försöka göra lite nytta här hemma med, det gör sig inte självt.

Alla ni gulliga som läser hos mig, har en bra helg och sköt om er alla...kram till er

Allt känns verkligen pest och pina just nu, förkylningen är definitivt inte bättre kan jag säg. Fick gå hem från jobbet i måndags, klarade bara halva dagen då. 

Men det är inte bara min förkylning som gör att allt känns pestigt värre. Har dessvärre hänt en annan tragisk sak med min äldsta son med som gör att jag känner mig frustrerad. 

Eländet tar aldrig slut känns det som, känns som om djävulen förföljer mig och min familj.

Broderier höll jag på med mycket förr innan jag började med mina pärlblommor och denna vårtavla fick jag färdig igår kväll. Den började jag med för flera år sedan men har inte broderat på länge så denna vårtavla har legat i mina gömmor. Så nu ska jag bara hitta en lämplig ram och rama in den.  Tänkte bara visa min baksida hur den ser ut med och det är väl min stolthet. Bara raka sidor. Men det är inte det lättaste att brodera numera när man tappar nålen hela tiden, nackdelen med och ha en sjukdom tyvärr. Jag får se om jag tar fram något nytt broderi igen, har flera stycken som är påbörjade, men allt ligger nere i källaren nerpackat. Men det är en avkopplning att sitta med ett broderi med. 

Nu mina vänner i cyberrymden ska jag se vad jag hittar på, sköt om er alla och ta väl hand om er....kram till alla som känner sig manad...

Nu är det jättelängesen jag var här inne och bloggade, och det har hänt lite sen sist. Magnetröntgen var helt ok för min del och plåtarna visade ingenting så skallen ser ut som den ska inuti mig som tur är. I måndags var jag på återbesök hos läkaren och även han konstaterade att jag har en sjukdom som heter: Dystoni. En ganska så ovanlig sjukdom tyvärr och det är den jag har misstänkt själv att jag har länge nu. Man kan säga att det är en liten kusin till MS, många likvärdiga symtom eller snarlika skulle jag vilja säga att det är. Hade även en liten misstanke på om det kunde vara det jag hade. Men det är bara en neurolog som kan säga vad man lider av. Men tyvärr fick jag ingen smärtlindrande medicin utskriven, så det är bara plågas vidare och "gilla läget". Det läkaren ville i första hand var att pröva sjukgymnastik och han skulle snoka reda på en som är specialiserad på just Dystoni. Och att få komma till en specialiserad sjukgymnast tar tyvärr mycket lång tid. 

Bilden som ni ser är en jobbarkompis som beställt utav mig, blev klara med dom 3 blommorna i söndags. Dom är inte alls stora och gick fort att göra. Har även hittat nya roliga krukor som man blir glad av att titta på. Har ju en liten förkärlek till annorlunda och roliga krukor.  

Har varit hemma både igår och idag för jag har ett av mina migränanfall. Har sovit bort det mesta av skallavärken idag men nu är det efterdyningarna som är kvar.

Nu ska jag fortsätta vila här, sköt om er alla och en kram till alla och envar....

Har suttit och knåpat ihop ytterligare en liten grodblomma idag. Har ju inte blivit så mycket pärlande för min del nu sista tiden men jag tar det lugnt på den fronten och gör bara enkla små blommor istället som går fort att göra som denna. Det är 15 blommor i sammanlagt i krukan. Jag hittade nya roliga blad igår när vi var ute och handlade och blev sugen och testa för hur det skulle se ut men det blev en bra kombination tycker jag. Hittade dessa på Maxi, en halvboll för 50 kr. 

Annars igår var gubben och jag iväg på veteranmarknad i Tingsryd, mest gamla bildelar var det och inte så mycket som intresserade mig, men gubben hittade desto mer till sig. 

Imorgon är det äntligen dags för min magnetröntgen, har väntat på denna måndag. Så jag får se vad och om dom hittar något men jag får svar på det nästa måndag den 24:e när jag har ett återbesök i Ljungby. Börjar känna mig mycket bättre i kroppen nu som väl är men det tar tid innan ömheten släpper. Ska försöka jobba så gott det går nästa vecka iaf. 

Tack alla gulliga er som kommentera mitt sista blogginlägg, det värmer att ni bara tänker på mig ska ni veta. 

Nu så blir det soffan en liten stund innan sängen kallar på mig...

Ha det så gott där ute alla och stor kram till er.

Hejsan på er gulliga vänner, tyvärr så spelar det ingen roll vad jag säger eller har för krämpor i nuläget. Man måste idag nästintill ligga på dödsbädden för att ens bli sjukskriven och det är inte första gången jag har dessa kroppskramper, 5 gånger har det hänt sedan den 18 juni. Men jag kämpar på så gott det går ändå för och klara det vardagliga här hemma och på jobbet. Och det är den bisstra sanningen om sjukvården idag när det är alla dessa nedskärningar. 

Nu blir det fortsatt vila för min del igen idag...

Ha det gott alla där ute i cyberrymden och sköt om er alla...

Det är vad jag kallar när man är sjuk, blir så ofantligt trött på mig själv när jag får åka hem innan dagens arbete är slut. Men jag har otroligt jättegulliga arbetskamrater som hjälpte mig igår och chefen på jobbet som hjälpte mig och ringa efter min äldste son. Så idag är jag känner jag mig mer än sönderslagen i kroppen, överkörd av ett tåg närmare. Känns som jag varit med om värstaste slagsmål och alla använt mig som en boxningssäck. Så det är fan i mig djävulens påfund och få kramper i hela kroppen. 

Det här är inget man önskar sin värsta fiende kan jag säga. Inte för jag har några fiender eller ovänner direkt men jag önskar inte att någon har eller får detta. 

Sköt om er alla där ute i cyberrymden….